Het expertisenetwerk PID

Welkom bij het expertisenetwerk voor Primaire Immuun Deficiënties (PID). Dit expertisenetwerk bestaat uit de zeven Universitair Medische Centra (UMC’s):

het Amsterdamumc*
het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)*
het Radboudumc in Nijmegen*
het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam*
het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)*
het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+)

* Deze centra zijn erkend door het Ministerie van VWS tot expertisecentrum voor PID.

Kinderen en volwassenen met PID, hun naasten en perifere zorgverleners vinden bij het expertisenetwerk:

…veel kennis en ervaring op het gebied van PID
…de beste diagnostiek, behandeling en begeleiding
…informatie over de nieuwste onderzoeken

Daarnaast zet het expertisenetwerk zich in voor internationale samenwerking en wetenschappelijk onderzoek. Het expertisenetwerk werkt nauw samen met de patiëntenorganisatie Stichting voor Afweerstoornissen (SAS).

Verwijzing

Voor onderzoek en behandeling in één van de centra van het expertisenetwerk heeft u een verwijzing nodig van de huisarts of de kinderarts/internist uit het ziekenhuis bij u in de buurt. Wanneer het centrum de verwijzing heeft ontvangen, krijgt u per brief, per mail of telefonisch een uitnodiging voor een afspraak op de polikliniek. Informatie over de centra uit het expertisenetwerk vindt u op de kaart van het expertisenetwerk.

Behandelaars in het expertisecentrum

De zorgverleners in het netwerk zijn bekend met de nieuwste inzichten op het gebied van PID. Zij kunnen de diagnose stellen of bevestigen. Ook kunnen zij een expert- of second opinion geven als de diagnose PID gesteld is, of als er bijvoorbeeld problemen zijn met de behandeling.

Tijdens het eerste bezoek op de polikliniek maakt u kennis met de behandelaar die de zorg zal coördineren en het eerste aanspreekpunt is. De hoofdbehandelaar bij kinderen is de kinderarts immunoloog (-infectioloog); dit is een kinderarts gespecialiseerd in afweerstoornissen. De kinderarts houdt als hoofdbehandelaar het overzicht over de onderzoeken en behandelingen en is het aanspreekpunt voor andere zorgverleners in het expertisenetwerk. Bij volwassenen is de hoofdbehandelaar een internist-immunoloog (-infectioloog).

Naast de hoofdbehandelaar kunnen de volgende zorgverleners bij de behandeling en begeleiding betrokken zijn:

Longarts
KNO-arts
Klinisch geneticus (erfelijkheidsarts)
Verpleegkundig specialist
Maatschappelijk werker/psycholoog

Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum

Het expertisenetwerk houdt zich ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar Primaire Immuun Deficiënties. De centra doen bijvoorbeeld onderzoek naar de oorzaak van PID en onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van nieuwe behandelingen. Daarnaast zijn de behandelaars in het expertisenetwerk op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en behandelmethoden wereldwijd. Het expertisenetwerk deelt deze kennis onderling en met ziekenhuizen in de regio.

Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken bij Research op deze website. Soms zal uw arts vragen of u belangstelling heeft voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. U kunt ook zelf bij uw behandelend arts informeren naar de mogelijkheden voor u of uw kind om deel te nemen.