Geef XLA geen tijd!

Ieder verhaal van XLA patiënten is uniek. Ze gaan over onzekere, verdrietige periodes met ernstige infecties voorafgaand aan de diagnose. Er is behoefte om XLA vroeg op te sporen via de hielprik.

Achtergrond

Als het maar gezond is”, zeggen aanstaande ouders vaak. Dit is voor ouders en patiënten met de ernstige afweerstoornis XLA vaak niet de realiteit. Er is behoefte aan een manier om XLA vroeg op te sporen om zo leed te verminderen en gezondheid te behouden De persoonlijke verhalen van XLA patiënten en familieleden zijn de inspiratie geweest om dit onderzoek te starten naar de mogelijkheid om XLA op te sporen via de hielprik.

Doel

Het doel van het onderzoek is om te onderzoeken of het vroeg opsporen van XLA via de hielprik inderdaad tot gezondheidswinst en verbeterde kwaliteit van leven leidt voor patiënten met XLA en hun ouders. Bovendien wordt onderzocht wat hiervoor de meest geschikte en betrouwbare methode is.

Resultaten

De resultaten van dit onderzoek worden in de tweede helft van 2023 verwacht. Ontwikkelingen in het onderzoek worden vermeld op de website van dit project: www.xla.nu

Deelnemen

Deelname door patiënten met XLA en hun ouders is mogelijk in alle academische ziekenhuizen: LUMC, Amsterdam UMC, Erasmus MC, UMCG, UMCU, Maastricht UMC en Radboudumc.